Connect with us

Ezra (4) lijdt aan zeldzame chronische ziekte: “Mijn longetjes zijn een klein beetje stuk”

Nederlands Nieuws

Ezra (4) lijdt aan zeldzame chronische ziekte: “Mijn longetjes zijn een klein beetje stuk”


Uiteindelijk vinden Sandra en haar man Rick een arts die de situatie ook niet vertrouwt. Zij heeft een moeilijke boodschap voor het gezin: hun kind lijdt aan een zeldzame longziekte waar nog maar weinig over bekend is. “Ik had het eerst niet eens door. Ik dacht: hij krijgt een kuurtje en het is weg, maar de arts maakte wel duidelijk dat het een levenslang verhaal is en we niet weten wat de prognose is.”

Weinig onderzoek

Ezra ondergaat nu eens per maand een driedaagse behandeling in het Emma Kinderziekenhuis en gebruikt thuis veel medicatie en antibiotica. Iedere infectie die hij oploopt, zorgt ervoor dat zijn longcapaciteit achteruit gaat. “Stabiliseren is het hoogst haalbare. De behandelingen die ze nu proberen zijn gebaseerd op weinig onderzoek en we weten dus niet of deze helpen.” 

Vorige week is Ezra met zijn oma mee de deuren langs geweest. Hij kan zelf uitleggen dat hij ziek is: “Mijn longen zijn stuk”, vertelt hij dan. Maar de mogelijke gevolgen begrijpt hij nog niet. “Hij heeft wel een keer gezegd: ‘dan ga je dood'”, vertelt Sandra. “Dat proberen we dan snel weer om te buigen.”

Want Sandra en Rick zijn vastbesloten om positief te blijven. Ze willen dat Ezra een zo normaal mogelijke jeugd heeft en net als zijn twee zussen gewoon naar school gaat. Toch drukt de onzekerheid zwaar op het gezin. “Je weet gewoon niet of de behandeling aanslaat en hoe je er over een paar jaar bij zit.”



Source link

More in Nederlands Nieuws

A2Z ADMINISTRATION

AD

To Top